“Hans, jeg har sagt til dig, at vi skal til gymnastik i eftermiddag!”
Kender du følelsen af at blive spurgt om det samme flere gange om dagen – og svare på det samme spørgsmål igen og igen? At du gør dit absolut bedste for ikke at lyde irriteret, mens du tålmodigt forklarer, hvordan fjernbetjeningen eller mikrobølgeovnen virker?
Hvis en af dine nærmeste lever med en demenssygdom, kan du sikkert nikke genkendende til ovenstående situation. Som pårørende til en person med demens forsøger man at være åben omkring de problemer, der kan være i forbindelse med en demensdiagnose. Men det kan være frustrerende for alle parter, når sygdommen sætter ind i jeres liv. Derfor har vi her samlet nogle gode råd til, hvordan du bedst kan håndtere en hverdag som pårørende til en person med demens.
Dagligdagen med demens
Når man er pårørende til en person med demens, kender man bedre end nogen anden til de problemer, der kan være knyttet til de kognitive funktionsnedsættelser, som sygdommen medfører. Vedkommende har svært ved at huske, og det kan være svært at forstå den demensramte, fordi ord forsvinder eller bytter plads med andre, der har en helt anden betydning. Den demensramte oplever også ofte sanseforstyrrelser, der kan påvirke livskvaliteten i en særdeles negativ retning. Læs mere om, hvordan demens påvirker vores sanser her.
For dig, der lever med demens tæt på livet, er den ændrede adfærd et vilkår, som jeres familie nok har indrettet jer efter. I har sikkert fundet metoder til at få kaffemaskinen til at virke, som den plejer. Måske er der sat tape hen over noget af fjernbetjeningen, så den holder op med at drille. Familier, der lever med demens, er generelt gode til at finde på løsninger. De laver specielle aftaler, der får hverdagen til at glide. Små, vigtige ændringer som kan være med til at fjerne fokus fra sygdommens negative indflydelse på tilværelsen.
Bliv inspireret af andre
Selv om hjemmelavede løsninger ofte er et godt sted at starte, kan det være en stor hjælp at vide, hvordan andre håndterer sygdommen og de udfordringer, den medfører. Her er det vigtigt at huske på, at mange familier lever med demens i større eller mindre grad. I Danmark lever cirka 90.000 med en demensdiagnose, og omkring 400.000 er pårørende til en demensramt*. Derfor er der en masse gode råd at hente fra andre, der har erfaring med at leve med en demenssygdom på den ene eller anden måde. Se for eksempel, hvordan man indretter en bolig så demensvenligt som muligt her.
Hjælpemidler til hverdagen
Når man er pårørende til en person med demens, har man ofte et ønske om at hjælpe og støtte vedkommende til at klare sig selv bedst muligt, så han eller hun kan bevare en følelse af selvstændighed. I dag findes der heldigvis et hav af muligheder, der kan hjælpe den demensramte med at strukturere sin hverdag og huske aftaler. For eksempel findes der teknologiske løsninger, der både kan hjælpe den demensramte med at finde vej og blive fundet, hvis vedkommende bliver væk og ikke kan finde hjem. Man kan også prøve at spørge fagpersoner om gode råd. Men i forhold til hjælpemidler mangler de ofte viden, fordi markedet hele tiden udvikler sig. Her er GUIDEN65 til gengæld din pålidelige kilde til information om de nyeste og bedste hjælpemidler på markedet.
Se et eksempel på et GPS-hjælpemiddel her (link til anmeldelse).
Udnyt vanens magt
Ud over hjælpemidler er der mange lavpraktiske ting, der også kan hjælpe den demensramte i hverdagen. Det vigtigste er at tage udgangspunkt i det, der virker for den enkelte. Her kan man starte med at se på de vaner og rutiner, der allerede er. Det kan være at holde fast i den kalendertype, vedkommende altid har brugt. Man kan lave en genbrugelig indkøbsseddel med de produkter og fødevarer, man bruger mest til daglig. Man kan sørge for at sætte mere lys op i boligen, da mørke omgivelser gør det sværere for den demensramte at finde rundt og finde ting. Andre sætter mærkater på fjernbetjeningens eller kaffemaskinens tænd/sluk-knap. Nogen maler postkassen i en særlig farve, så den er lettere at genkende. Der er hjemmestrikkede løsninger med at sætte dymo-labels eller billeder på skabe, så man kan se eller læse sig frem til, hvad der er i skabet. Nogen placerer medicinen ved siden af kaffedåsen, så vedkommende automatisk bliver mindet om at tage den.
Forskning i demens
I dag findes der desværre ikke nogen behandling, som kan kurere demenssygdomme. Mange forskere er i øjeblikket i gang med at undersøge oprindelsen til demens med henblik på at finde en medicinsk behandling. Indtil da må demensramte og pårørende ty til hjælpemidler og andre løsninger, der kan lette hverdagens udfordringer. Her findes der en lang række både høj- og lavteknologiske hjælpemidler, der kan forbedre livskvaliteten.
Hvis du vil læse mere om den nuværende forskning i en kur mod demens kan du klikke her. (Link til DR-artikel eller henvis til egen artikel om aktuel forskning?).
Teknologi kan hjælpe
Inden for højteknologiske hjælpemidler har Nationalt Videnscenter for Demens for eksempel udviklet en app til smartphones. Gennem tekst og billeder kan den demensramte let danne sig et overblik over hverdagens gøremål og aftaler. Dermed giver den personer med demens og den pårørende familie mulighed for at strukturere hverdagen sammen. Ud over apps findes der mange andre højteknologiske hjælpemidler på markedet. Det kan for eksempel være:
- GPS-trackere
- Nøglefinder
- Automatisk lystænding
- Telefoner med store og færre knapper
Kigger man på de lavteknologiske løsninger er det eksempelvis:
- Farvede toiletbrætter
- Glaslåger i køkkenskabene
- Kalendere med spiralrygge
For begge områder gælder det, at markedet er stort, og der findes næsten et hjælpemiddel til ethvert behov. Kun fantasien sætter grænser. Langt de fleste hjælpemidler er nemlig ikke udviklet specielt til personer med demens, men i stedet med henblik på at gavne en bredere befolkningsgruppe. Som pårørende til personer med demens er et godt råd at orientere sig på relevante hjemmesider, tage kontakt til det lokale aktivitetscenter for personer med demens eller kommunens demenskonsulent.
Artiklen er skrevet i samarbejde med Gry Segoli, der er adjunkt og uddannelseskonsulent på Københavns Professionshøjskole.
Se endvidere GUIDEN65’s artikel arkiv med artikler om mange andre aspekter af demens.
Kilde: