Dement eller menneske med demens

Person med demens

Siger du “dement” eller “menneske med demens”? Spiller det overhovedet en rolle, om vi siger det ene eller det andet? Vi ved jo godt, hvad vi taler om. Nedenfor forklarer vi, hvorfor det gør en stor forskel, om du siger dement eller “menneske med demens.

Fordi det, vi siger, faktisk gør en kæmpe forskel, håber vi, du vil læse denne artikel med stor opmærksomhed og overveje de opfordringer, vi bringer til slut.

Dette emne har tre dimensioner:
– Et perspektiv, der udgår fra de mennesker, der har en demenssygdom tæt inde på livet (de sygdomsramte og deres pårørende, venner, arbejdsplads og lign.)
– Et perspektiv, som udgår fra fagpresoner inden for demensområdet, og
– Et samfundsmæssigt perspektiv.

Denne artikel fokuserer på, hvordan ordvalget spiller en rolle for den der har en demenssygdom og for menneskeens pårørende. Vi vil behandle de to andre aspekter senere.

Perspektivskifte

Ting udvikler sig—heldigvis. På demensområdet har vi set en udvikling over tiden, som er gået fra at have fokus på demenssygdommen til at have fokus på mennesket, som har demens, og på, hvordan det opleves at have sygdommen.

Dette perspektivskifte og de afledte effekter er stadig undervejs, og det vil tage en rum tid, inden vi når målet. Nedenfor har vi sammenfattet disse aspekter skematisk (frit efter Tom Kitwood):

                Det gamle perspektiv                                   Det nye perspektiv

 
Som sagt er begrebet dement et udtryk for et sygdomsperspektiv, vi arbejder på at flytte os væk fra. Udtrykket ”mennesker med demens” hjælper os med at huske, hvad vi er på vej hen imod.

Hvorfor dette skifte?

Tilbage til spørgsmålet: Hvorfor går vi overhovedet op i, hvordan vi bruger ord og begreber?

Vi anskuer alle verden og de ting, vi oplever, på baggrund af vores erfaringer. Vi har en mental erfaringsrygsæk med os, som præger den måde, vi er på. I relation til skemaet ovenfor, er vores erfaringsrygsæk primært fyldt op med det gamle perspektiv. Det er naturligt og forventeligt. Perspektivet er jo baseret på de traditioner, der har hersket indenfor behandlingsområdet, indenfor medierne, og i samfundet.

På mange måder kan man sige, vi har arbejdet udenom mennesket. Vi har haft fokus på udredning, diagnosticering og behandling af sygdommen, incl. vacciner i de seneste år. Og det har bragt os langt med hensyn til, hvordan vi behandler sygdommen. Men vi glemte mennesket undervejs.

Er demensbyer en god ide?

Demensby - Svendborg
Demensby – Svendborg

Vi har endog etableret demensbyer, som på mange måder giver god mening, løser et stort sikkerhedsaspekt, og tilfredsstiller et vist social behov. Men, ville djævlens advokat sige, demensbyer er netop udtryk for en stigmatisering af mennesker med demens: Vi pakker dem væk, så vi ikke selv bliver forstyrret eller besværet, så vi ikke behøver at beskæftige os med dem og tænke på dem.

Med andre ord: Vi viser dem, at vores samfund ikke er indrettet til at rumme mennesker med demens, og at vores holdning er, at de er uønskede. Og her kommer det vigtigste:

Den afledte effekt heraf er, at mennesker med demens oplever, at de bliver mødt med denne holdning, oplever at de bliver “opbevaret,” at vi arbejder udenom dem, at vi tager beslutninger på deres vegne, at vi tager deres selvværd fra dem!

Mennesker med demens oplever, at vi arbejder udenom dem, at de bliver “opbevaret,” at vi tager beslutninger på deres vegne, at vi tager deres selvværd fra dem!

Av! Det kan vi ikke være bekendt!

Det kræver en kraftanstrengelse at vende denne anskuelse. Vores samfundssyn er ikke sådan lige at gøre op med. Men vi er i gang. Vi oplever heldigvis, at perspektivændringen skaber værdi med det samme. Mennesker med demens har brug for at blive regnet for noget. De har brug for, at vi har brug for dem – ligesom alle andre mennesker har. Det er dér, vi skal hen: Til et samfund der har brug for mennesker med demens og deres måde at opleve verden på. Brug for det, de kan lære os.

En oprigtig holdning

Hvis vi vender tilbage til de to perspektiver i skemaet ovenfor, så er punktet ”Vi bruger os selv til at skabe oprigtige relationer” til mennesker med demens, det centrale omdrejningspunkt. Det stiller store krav til både pårørende og fagprofessionelle. For det kræver, at vi oprigtigt er nysgerrige omkring hinanden, at vi oprigtigt arbejder med at blive bedre til at skabe relationer.

Ordet oprigtigt peger på nødvendigheden af at se vores egne fordomme i øjnene og gøre op med dem, hvis vi vil skabe det nye perspektiv.

Det var ikke den manglende hukommelse, men måden hvorpå omverdenen reagerer på den manglende hukommelse, som var det værste.
Jacob Birkler – Undersøgelse 2020

Denne proces vil samtidig lære os utroligt meget om os selv og om vores måde at være på, om vores egne relationer med mennesker med demens. Jakob Birkler (tidligere formand for Etisk åd) har for nylig lavet en undersøgelse (se nedenfor) af, hvordan mennesker med demens oplever at have en demenssygdom. Resultatet var afslørende: Det værste var ikke den manglende hukommelse; det var måden, hvorpå omverdenen reagerede på deres manglende hukommelse, som var det værste!

Dette er et utroligt rammende eksempel på forskellen mellem de to perspektiver, vi nævnte i indledningen: Omverdenen fokuserer på sygdommen og ikke på mennesket.

Hvad kan vi gøre?

Som nævnt har vi alle brug for, at der er brug for os . . . som livspartner, familiemedlem, eller ven, som medarbejder eller frivillig. Vi har roller i mange sammenhænge, som er med til at skabe vores identitet og værdi i livet.

Skal jeg få en test for Alzheimer's
Et menneske med demens kan føle sig fortabt

Mennesker, som bliver ramt af demens, oplever, at disse roller ændrer sig markant. Det er en naturlig følge af at få en sygdom, der påvirker dig så gennemgribende, som en demens gør. Mange må stoppe med at arbejde, mange oplever at vennerne falder fra, fritids- og sociale aktiviteter bliver også svære at vedligeholde. Og vi har en tendens til at forklare det hele ud fra demenssygdommen.

Men kunne det ikke være spændende at vende det hele på hovedet – at skifte perspektivet til at antage, at det er mennesket med demens, som har retten til at definere deres virkelighed?

Som konsekvens deraf kunne vi andre forsøge at tilpasse os i højere grad. For eksempel:

Hvad nu hvis arbejdspladsen . . .

 . . . skaber plads til en medarbejder, som får en demenssygdom, tilpasser deres opgaver, rammer, mødetider osv til medarbejderens virkelighed?
. . . insisterer på, at medarbejderen har en værdi uanset hvilke rammer medarbejderen har brug for?
. . . holder kontakt til medarbejderen gennem hele sygdomsforløbet?
. . . uddanner kollegerne til at se værdien i mennesket med demens?

Hvordan mon det vil opleves at få en demenssygdom?

Hvad med vores egen situation?

Samme perspektivændring kan tænkes ind i de nære relationer med en samlever/pårørende. Men selv her bliver det svært. Det kræver overskud og kraftanstrengelser at være en del af den udvikling og forandring, der sker hen ad vejen med et menneske, der får en demenssygdom. 

Det er forbundet med sorg, afmagt og ensomhed. En perspektivændring i de nære relationer kræver, at man tager favntag med disse følelser og går i kamptræning for at se mennesket bag sygdommen, se de ressourcer, der altid er til stede hos dem.

Nye former for samværd vil hjælpe
Nye former for samværd vil hjælpe

Det rejser spørgsmål om et perspektivskifte i lighed med de ovennævnte:

Hvad nu hvis . . .
. . . den pårørende finder nye kvaliteter i relation til mennesket med demens?
. . . demenssygdommen giver mere ro og nærvær i relationen?
. . . demenssygdommen giver nye perspektiver på, hvordan livet kan leves?
. . . demenssygdommen lærer os at være langt mere tilstede i nuet?

Hvordan ville det opleves?

Den pårørendes situation

Vi ved, at humør og energi smitter af på vores medmennesker. Som pårørende bliver man naturligt også selv smittet af andres holdninger og opfattelse af, hvordan det er at have en demenssygdom.

Disse holdninger bærer man naturligvis med sig ind i den nære relation og ser derfor mennesket, som er ramt af en demenssygdom, i omgivelsernes lys.

Ældre person med demens
Det kræver en stor indsats at hjælpe et menneske med demens

Det gør det dobbelt udfordrende for den pårørende at skifte perspektivet: Man skal både håndtere sorgen og leve med udfordringerne og frustrationerne. Man skal blive bevidst om de “fordomme,” man har om demens og gøre op med dem. Man skal derefter vælge at se den pårørende som et menneske, man har brug for, se dem som én, der har ressourcer og ret til at være i verden på den måde, de nu engang er: Et menneske med en sygdom, og hvad deraf følger.

Hvis vi som pårørende kan finde mening i forløbet, kan passe på sig selv, kan sørge for at blive ”tanket op,” så kan vi faktisk påvirke et demensforløb positivt. Men det er en rejse, man ikke kan tage alene. Man skal selv have hjælp og støtte, og man kommer til at sluge nogle gevaldige ”kameler” undervejs.

Det er svært for de fleste at møde andre på deres premisser og hjælpe dem i denne omstilling. Men det er de af os, som ikke er ramt af demens, som har ressourcerne til at møde mennesker med demens i deres verden – hvis vi tør. Men gevinsten er stor.

Gevinsten

For mennesket med demens vil disse perspektivændringer gøre en stor forskel. Det vil give dem en oplevelse af eksistensberettigelse og accept. Vi har alle prøvet at føle os udenfor, misforståede, og uden formål i livet. Men det går over, når vi har orienteret os mod nye mål, skabt nye relationer, og redefineret vores værdier.

Det kan vi opnå ved at skifte perspektivet.

Opfordring

Samtale om demens er vigtig
Samtale er nøglen til at forståelse

Vi opfordrer alle, som er i berøring med et demensramt menneske, til at diskutere disse perspektiver med dem. Det er den eneste måde, du kan være sikker på, at du ved, hvordan mennesket med demens oplever sin situation. Og det er den eneste måde, du ved, hvad og hvordan du kan bidrage til at gøre situationen lettere og øge livskvaliteten for alle berørte.

Det er ikke nogen lille opgave, men den er indsatsen værd.

 

Yderligere materiale:
Vi opfordrer dig også til at nærlæse artiklen med temaet, er der nogen hjemme? Den giver et indblik i bevidstheden hos et menneske med demens. Læs også oversigtsartiklen om demens.

For yderligere materiale, se GUIDEN65’s artikel arkiv med artikler om de mange aspekter af demens.

Læs desuden Jacob Birkler’s: Undersøgelse 2020

 

 

  • Brugervenlighed
  • Instruktion
  • Opstart
  • Design
  • Holdbarhed
  • Service
  • Pris/kvalitet
  • Øget selvstændighed
  • Øget livskvalitet
Brugeranmeldelse
  • Brugervenlighed
    Sending

    Hvor let er hjælpemidlet at bruge? (1 stjerne er dårligst, 5 stjerner er bedst)
  • Instruktion
    Sending

    Hvor god er den instruktion, du har fået? F.eks. gennem brugermanualen, videovejledning, mundtlig instruktion m.m.
  • Opstart
    Sending

    Hvor let er det at starte med at bruge hjælpemidlet?
  • Design
    Sending

    Kan du lide udseendet?
  • Holdbarhed
    Sending

    Bliver det hurtigt slidt, eller går det nemt i stykker?
  • Service
    Sending

    Er det nemt nok at få hjælp, hvis der opstår problemer med hjælpemidlet?
  • Pris/kvalitet
    Sending

    Stemmer hjælpemidlets kvalitet overens med det, du betalte for det?
  • Øget selvstændighed
    Sending

    I hvor høj grad mener du, at hjælpemidlet bidrager til mere selvstændighed?
  • Øget livskvalitet
    Sending

    I hvor høj grad mener du, at hjælpemidlet bidrager til at øge livskvalitet?
Kommentarbedømmelse 0 (0 anmeldelser)
Scroll til toppen