Test eller ikke test?

Hvad siger tilhængere og modstandere af ideen om ‘test eller ikke test’ for Alzheimer’s? Hvad er argumenterne for og imod at vide, om du er på vej til at udvikle Alzheimer’s? Læs om det her- men husk: Det er kun dig og dine pårørende, som kan afgøre, om test eller ikke test er en god idé.

Det er ikke ret lang tid siden, man kun kunne fastslå, om en patient havde Alzheimer’s, ved at foretage en obduktion. Og for de berørte, vil det jo være for sent!

Men det har ændret sig!

Nu er der er hjerne-scanninger og “spinal taps” (se note 1 forneden) på vej. Disse tests kan påvise tilstedeværelsen af beta-amyloider – sladrehanken om Alzheimer’s – i hjernen. Forskere arbejder også med en blodprøve for et andet protein, det såkaldte tau protein, som ligeledes er karakteristisk for Alzheimer’s.

Disse tests ikke er tilgængelige uden for forskningslaboratorierne endnu, men de er tæt på. Det er jo både spændende og lovende . . . eller er det?

Svære spørgsmål

I takt med at disse tests vil blive almindelige, rejser et vigtigt spørgsmål sig for de personer, som frygter at deres kognitive funktioner er ved at forsvinde – og for deres pårørende: Er jeg sikker på, at jeg gerne vil vide med sikkerhed om Alzheimer’s er på vej?

Det er nemmere at ønske at få svaret på, om éns kommende barn er en pige eller en dreng, så man kan vlge navnet, indrette børneværelset osv. Og hvis man bare vidste, at testen viser et negativt resultat, så er det heller ikke svært at sige ja. Men den sikkerhed kan man selvfølgelig ikke få.

Hvis man bare vidste, at testen vil vise et negativt resultat, er det ikke svært at sige ja.  Men den sikkerhed kan man ikke få.

For mange vil en afbalancering af nedenstående emner være overvældende, og mange aspekter spiller ind i beslutningen om blive testet og få et svar – vel vidende, at sygdommen endnu ikke kan helbredes (se note 2 nedenfor).

Det vil jeg vide fordi . . .

– en “positiv” test kan hjælpe én med at planlægge fremtiden og tilrettelægge og bringe ‘orden’ i økonomiske og private sager, som fx. testamente/arveforhold
– man kan træffe beslutningen om, at hvis man få en anden sygdom (fx. lungebetændelse), kan man lade den gå sin gang uden behandling
– man kan få tid til at sige farvel til personer, man måske ikke ser så tit
– man kan engagere sig i Alzheimer’s foreninger/støttegrupper
– man kan forsøge at undgå at lade “sygdommen definere, hvem man er” og blive en inspiration for andre

Det vil jeg ikke vide fordi . . .

– jeg kan ikke se i øjnene, at jeg en dag ikke vil kunne genkende min ægtefælle/partner og mine børn
– jeg kan ikke se i øjnene, at jeg en dag ikke kan tale
– det er en forfærdelig måde at dø på; jeg vil hellere være i det uvisse om det
– vil og kan min ægtefælle/partner støtte mig hele vejen?
– vil venner forblive venner?
– nu ved jeg noget, jeg ikke kan glemme igen – det vil påvirke mig resten af livet

Og hvis man får Alzheimer’s, mens man endnu er aktiv på arbejdsmarkedet, er nyheden om Alzheimer’s ofte forstærket. Man mister sin identitet, siger mange.

Hvad siger de professionelle?

Læger og psykologer anbefaler at starte en samtale med sin ægtefælle/partner og måske sine børn og se, hvordan man selv reagerer ved blot at tale om det – og, selvfølgelig, se hvordan familien reagerer.

En Alzheimer’s forsker ved University of Pennsylvania udtaler, at

. . . ingen af hans patienter har begået selvmord. Faktisk sagde mange, at de nu kunne tage aktive skridt til at forsinke udviklingen af Alzheimer’s; det kan være ændringer i kost, motion, og søvn.

Men problemet for lægerne er ofte, at de ikke “ved,” hvad vi skal sige til patienterne. Man kan ikke med sikkerhed fastslå, om nedsat hukommelse-funktion er en normal del af at blive ældre, eller om demens er på vej. Og selv med en test som fastslår amyloid-plak imellem hjernecellerne – den typiske vej til Alzheimer’s – så kan der gå mange år, inden sygdommen manifesterer sig.

Lægerne vil derfor ofte foreslå, at man udskyder en test, og sige: “Du er OK. Du er 75, måske lidt deprimeret. Lad os prøve med et antidepressiv-middel.”

Alt i alt . . .

Så . . . hvad er bedst?

Det er naturligvis helt afhængig af personen. Der er ikke noget svar, som passer til alle. Faktisk er der ikke nogen uden for din nærmeste kreds af familien, som kan rådgive én.

Men jo tidligere man starter samtalen, jo bedre!

Andre artikler:

Læs her om kost, motion, og søvn i relation til Alzheimer’s samt oversigtesartiklen: Hvordan kan demens forebygges eller udskydes.

Se endvidere GUIDEN65’s artikel arkiv med artikler om mange andre aspekter af demens.

________________
Noter:

1: “Spinal tap” er en prøve man tager af den væske, som strømmer gennem hjernen og rygmarven, for at se, om der er infektion eller blødninger i hjernen. Prøven tages imellem den 3. og 4. lændehvirvel – og ikke i hjernen.

2: En nylig meddelelse fra biotek-firmaet, Biogen, er man langt fremme med den første behandling, som kan udskyde sygdommen, hvis behandlingen starter tidligt nok.